Cerebrale parese bij kinderen - Innovatieve interventie geëvalueerd

Een vijfjarig meisje genaamd Lauren, die lijdt aan hersenverlamming (CP), heeft met haar ouders deelgenomen aan een lopend onderzoek naar de functionele effecten van de baclofenpomp (een implantaat dat helpt spieren los te maken en te stimuleren) voor kinderen met CP. Dankzij deze pomp zijn dagelijkse activiteiten, die eens een uitdaging waren, nu aanzienlijk gemakkelijker geworden voor Lauren en haar familie. De lopende studie wordt uitgevoerd door ergotherapie professor Ruth Benedict.
Lauren's moeder, Sandy Tierney, zei:

'Ze kan nu naar boven klimmen, zodat mijn 71-jarige moeder ... Lauren veilig naar boven en naar bed kan brengen.Ze slaapt beter, slaapt minder en is gelukkiger nu haar lichaam voorspelbaarder is en op haar reageert.'

De pomp levert een kleine hoeveelheid baclofen - een medicijn verkregen uit een zuur voor een neurotransmitter voor zoogdieren - in de spinale vloeistof, waardoor Lauren de consistente spierspanning krijgt die ze nodig heeft, om haar dagelijkse activiteiten comfortabeler en sneller te kunnen uitvoeren, terwijl injecties en pillen afsleurden of veroorzaakt vermoeidheid.
Lauren legt uit, zoals gerelayeerd door haar moeder:
"Ik hoef de pil niet meer in te nemen, en dan kan ik sneller ontbijten. Het helpt me om makkelijker de trap op te gaan, en ik ben niet zo strak."
Benedict onderzoekt momenteel hoe de baclofenpomp en de daaropvolgende behandelingen van invloed zijn op, de gezondheid, het welzijn, de zorg, het functioneren en de deelname aan het thuis- en gemeenschapsleven voor mensen die lijden aan hersenverlamming en hun verzorgers.
Hersenverlamming is een van de meest voorkomende aangeboren aandoeningen in de kindertijd.
Volgens Benedict zijn er veel middelen beschikbaar om kinderen te ondersteunen die deze interventies van zorgverleners ontvangen om te weten dat de baclofenpomp effectief is, is van vitaal belang.
Benedictus legt uit:

"Zeker is er nu voldoende bewijs om te laten zien dat het effectief genoeg is in termen van het verminderen van (spier) tonus bij deze kinderen, maar er is niet genoeg bewijs dat er zaait wat de implicaties zijn voor het geven van zorg en voor de functie van het kind.
Dat is wat we hopen te laten zien - dat er niet alleen een fysiologische verandering in het kind is, maar dat de fysiologische verandering gevolgen heeft voor de functie van het kind en voor de bekwaamheid van de zorgverleners om voor het kind te zorgen. "

Benedict en haar team hebben tot nu toe pre-interventiegegevens verzameld over 20 paren van zorgverleners, 6 maanden gegevens na een operatie bij meer dan de helft van de paren, en 2-jaars gegevens over vijf paren.
Elke deelnemer ontvangt een eerste vragenlijst om in te vullen met betrekking tot hun spasticiteitsmanagement, gezondheid, activiteiten en andere effecten die CP heeft op hun dagelijks leven.
De onderzoekers ontmoeten vervolgens de deelnemers één keer voor de chirurgische ingreep en drie keer erna. Tijdens deze bijeenkomsten ondervragen de onderzoekers deelnemers over hun zorgen en doelen met betrekking tot de behandeling en nemen ze op als de deelnemer normale activiteiten uitvoert terwijl hij apparatuur draagt ??die zijn energie-inspanning en bewegingen controleert.
Benedictus legt uit:

"Tot nu toe is de algemene perceptie dat er een verandering lijkt te zijn, althans op sommige gebieden van zorgverlening, maar we zullen moeten wachten tot we alle gegevens zien en analyseren om het zeker te weten."

Volgens een rapport van de CDC in 2003 kan de stoornis gedurende het leven van een persoon meer dan $ 900.000 kosten.
Benedict hoopt aan te tonen dat de bijwerkingen en kosten van de pomp opwegen tegen de functionele voordelen, waaronder de energie en de tijd van de zorgverlener.
Bovendien hoopt Benedict dat de pomp Lauren en andere kinderen met CP in staat zal stellen een significant beter rendement te halen uit een levenslange behandeling met ergotherapeuten en andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg.
Tierney uitgelegd:

"Ik ben ervan overtuigd dat we, als we toegang willen hebben tot deze deskundige en zeer bekwame professionals, moeten helpen bij het proces van informatieleren en trainen." Deelname aan onderzoek is zowel in ons voordeel als in anderen. "

Geschreven door Grace Rattue