Hoofd- en nekkankerpatiënten hebben een scala aan onvervulde behoeften

Patiënten met hoofd- en halskanker zeggen dat ze een scala aan onvervulde behoeften hebben, van de pre-diagnose tot de periode na de behandeling, rapporteerden onderzoekers op het 2011 European Multidisciplinary Cancer Congress (EMCC).
De nieuwe resultaten zijn afkomstig van een update van de About Face-enquête, die gericht was op patiënten met een diagnose van lokaal gevorderd plaveiselcelcarcinoom van het hoofd en de nek gedurende ten minste 12 maanden.
De enquête, die werd uitgevoerd door de European Head and Neck Society, onthulde dat de meeste onvervulde behoeften zich concentreerden op het bieden van verbeterd onderwijs, bewustzijn en ondersteuning.
De 104 respondenten waren afkomstig uit België, Frankrijk, Italië, Portugal, Spanje en Zweden. De meesten waren mannen van 50 tot 70 jaar oud.
Professor Jean-Louis Lefebvre, voorzitter van EHNS en hoofdonderzoeker van de enquête "About Face 2" en hoogleraar Otolaryngologie, hoofd-halschirurgie aan de universiteit van Lille in Lille, Frankrijk, zei:

"Bewustwording is belangrijk om ervoor te zorgen dat patiënten niet in een laat stadium komen wanneer radicale behandeling nodig kan zijn en hun prognose minder gunstig is."

Hoofd- en nekkanker komt vaker voor bij mensen van 40 jaar en ouder, en mannen hebben twee tot drie keer meer kans op het ontwikkelen van hoofd- en nekkanker, hoewel de ziekte bij vrouwen steeds vaker voorkomt.

Wereldwijd zijn kankers van de mondholte, keelholte en larynx goed voor bijna 5% van alle kwaadaardige gezwellen, met meer dan 600.000 nieuwe gevallen en meer dan 350.000 gerelateerde sterfgevallen gedocumenteerd in 2008. De meerderheid van hoofd- en nekkanker vindt plaats in de mondholte (42%), farynx (35%) en strottenhoofd (24%).
Momenteel worden de meeste gevallen gediagnosticeerd wanneer de ziekte zich in een laat stadium bevindt en meer dan de helft van de patiënten zal hervallen na behandeling van hun primaire tumor. Voor patiënten met recidiverende en / of gemetastaseerde ziekte die alleen met chemotherapie worden behandeld, is de mediane overleving zes tot negen maanden.
Alleen al in Europa werden in 2008 ongeveer 132.300 nieuwe gevallen van hoofd-halskanker gediagnosticeerd, met meer dan 62.800 sterfgevallen als gevolg van de ziekte.

In de huidige enquête noemden de patiënten vijf belangrijke gebieden van onvervulde behoeften:

• verbeterd onderwijs op hoofd en nek om een ??eerdere diagnose mogelijk te maken
• vereenvoudigde informatie over de ziekte en behandelingsopties
• helpen bij het aannemen van een positieve houding om met de ziekte om te gaan
• begeleiding om de best beschikbare behandelstrategie voor de individuele patiënt te overwegen
• verbeterde ondersteuning en counseling uit verschillende bronnen om patiënten te helpen omgaan met de ziektelast

De eerste About Face-enquête, uitgevoerd in 2009, toonde "verontrustend" lage niveaus van bewustzijn over hoofd- en nekkanker, de risicofactoren en enkele van de symptomen. Bewustzijn van de term hoofd- en nekkanker werd bijvoorbeeld laag gevonden, waarbij 75% van de respondenten beweerde dat ze niet bekend waren met de term. Bovendien zei bijna driekwart van de ondervraagde personen dat ze zich niet bewust waren van de frequentie van de ziekte in Europa. In feite dacht ongeveer 20% dat hoofd-halskanker minder dan 1.000 mensen in Europa treft, wat in werkelijkheid honderd keer minder is dan het correcte cijfer.
Geschreven door Jill Stein
Jill Stein is een in Parijs wonende freelance medisch schrijver.