Mensen met leermoeilijkheden die eerder zullen overlijden

Mensen met een verstandelijke handicap hebben een verhoogd risico op vroegtijdig overlijden in vergelijking met de algemene bevolking, volgens een nieuw rapport gepubliceerd door het ministerie van Volksgezondheid in het Verenigd Koninkrijk.
De bevindingen komen uit een drie jaar durende studie waarin de mate van voortijdige sterfte bij mensen met leerstoornissen werd geëvalueerd. Het bureau deed ook aanbevelingen die de dienstverlening van de zorg zouden kunnen verbeteren.
De studie, geleid door onderzoekers van de Universiteit van Bristol, analyseerde de dood van 233 volwassenen met leerstoornissen, 14 kinderen met leerproblemen en 58 volwassenen die tegelijkertijd stierven zonder leerproblemen te hebben.
Ze ontdekten dat mensen met leerstoornissen meer kans hadden op vroegtijdig overlijden in vergelijking met de algemene bevolking. Mannen met een verstandelijke beperking stierven gemiddeld 13 jaar jonger dan de algemene bevolking - vrouwen sterven 20 jaar eerder.

Slechts 9 procent van de algemene bevolking stierf vóór de leeftijd van 50, in tegenstelling tot een overweldigende 22 procent onder degenen die lijden aan leerproblemen.
Na onderzoek van gevallen van vroegtijdige sterfgevallen onder mensen zonder leerstoornissen (vergelijkbare gevallen), die van vergelijkbare leeftijd waren, in hetzelfde gebied woonden en andere vergelijkbare risicofactoren hadden voor mensen met leerstoornissen, vonden de onderzoekers dat de vergelijkende cases meer waren waarschijnlijk vroegtijdig overlijden aan leefstijlfactoren, terwijl mensen met een verstandelijke handicap de neiging hadden om vroegtijdig te sterven vanwege problemen en vertragingen bij hun diagnoses en behandelingen.
Mensen met een verstandelijke handicap hebben dringend behoefte aan een effectievere behandeling en zorg, benadrukten de onderzoekers. Veel van deze vroegtijdige sterfgevallen kunnen worden vermeden, voegde ze eraan toe.

De hoofdauteur van de studie, Dr. Pauline Heslop, aan de Universiteit van Bristol Norah Fry Research Centre, zei:

"Dit rapport benadrukt de onaanvaardbare situatie waarin mensen met een verstandelijke handicap gemiddeld meer dan 16 jaar eerder sterven dan anderen." De oorzaak van hun voortijdige sterfte is niet, zoals veel mensen in de algemene bevolking, te wijten aan leefstijlgerelateerde ziekten .
De oorzaak van hun voortijdige sterfgeval lijkt te zijn omdat de NHS niet op een billijke manier aan iedereen wordt verstrekt op basis van de behoefte. Mensen met een verstandelijke handicap hebben moeite om hun ziekten in dezelfde mate te onderzoeken, diagnosticeren en behandelen als andere mensen. Dit zijn schokkende bevindingen en moeten voor iedereen als een wake-up call dienen dat er dringend actie moet worden ondernomen. "

De aanbevelingen omvatten:

• Betere identificatie van mensen met een verstandelijke beperking


• Snelle levering van 'redelijke aanpassingen'.


• Een gezondheidswerker die zorgt voor de coördinatie en verzorging van mensen met talloze gezondheidsvoorwaarden, en consistent gebruik van draagbare patiënt- of zorgverlener-gezondheidsdossiers.


• Identificatie van effectieve pleitbezorgers om mensen met een verstandelijke handicap toegang te bieden tot gezondheidsdiensten.


• Een nationaal orgaan voor de evaluatie van sterfte door leervermogen van kinderen oprichten om de sterfgevallen van mensen met een verstandelijke handicap te beoordelen.


• De routinematige verzameling van gegevens over de oorzaak en de leeftijd van overlijden van mensen met een verstandelijke handicap.

Dr. Pauline Heslop concludeerde:

"We zijn de afgelopen jaren terecht geschokt door het misbruik van mensen met een verstandelijke handicap in Winterbourne View Hospital en door kwetsbare patiënten in Mid-Staffordshire. De bevindingen van het vertrouwelijke onderzoek naar de dood van mensen met een verstandelijke beperking moeten niet minder zorgwekkend. "

Mencap, een Britse organisatie die samenwerkt met mensen met een verstandelijke beperking om wetten te veranderen, vooroordelen aan te vechten en hen te ondersteunen om hun leven te leiden zoals ze willen, zei van het laatste rapport:

"Mencap ondersteunt alle aanbevelingen van het vertrouwelijke onderzoek krachtig: mensen met een verstandelijke handicap hebben recht op dezelfde kwaliteit van gezondheidszorg als iedereen." Wij verwelkomen en sluiten ons aan bij de oproep van de Confidential Inquiry om een ??National Learning Disability Mortality Review Body op te richten in Engeland om de sterfgevallen van mensen met een verstandelijke beperking in de NHS te blijven volgen.
Wij zijn van mening dat lessen uit de bevindingen moeten worden getrokken en in de NHS moeten worden geïmplementeerd als een zaak van urgentie. "

Volgens Mencap, 1.238 kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking sterven elk jaar in Engeland omdat ze niet de juiste gezondheidszorg krijgen.
Gemeentelijke en gezondheidsdiensten zijn al meerdere jaren bekritiseerd in Engeland met betrekking tot het leveren van planningsdiensten en gepersonaliseerde zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Een evaluatie uit 2009 wees uit dat lokale raden en PCT's (Primary Care Trusts) beter moesten plannen voor de behoeften van mensen met een verstandelijke beperking.
Geschreven door Joseph Nordqvist