The Burden Of Blood Disorders, A Public Health Issue

Experts geven commentaar in een bijlage bij december American Journal of Preventative Medicinedat de volksgezondheid niet alleen gericht moet zijn op het verminderen van de last van veel voorkomende ziekten, maar ook op de behoeften van mensen met bloedaandoeningen.
Volgens het inleidende essay van de auteurs worden zelfs bloedaandoeningen die relatief vaak voorkomen over het hoofd gezien, zonder dat er een vastgesteld mechanisme voor surveillance bestaat.
De auteurs Scott D. Grosse, PhD, van de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC), Andra H. James, MD, van Duke University en Michele A. Lloyd-Puryear, MD, PhD, van de Amerikaanse National Institutes of Gezondheid met Hani K. Atrash, MD, MPH, beweren dat, hoewel de meeste bloedaandoeningen die in het supplement worden besproken, als zeldzaam worden beschouwd, dat wil zeggen gedefinieerd als ongeveer 1 op 1.500 mensen in West-Europa en de VS, maar niettemin als een bezorgdheid over de volksgezondheid. Ze zeggen:

"Er is een kader voor de volksgezondheid nodig om openbare gezondheidsdiensten en -functies aan te pakken voor alle zeldzame aandoeningen, inclusief bloedziekten, ongeacht de incidentie of prevalentie van een bepaalde aandoening."

De meest voorkomende bloedaandoening in de VS, die minstens 1 miljoen personen treft, is veneuze trombo-embolie (VTE), een combinatie van diepe veneuze trombose en longembolie, waarbij bloedstolsels die zich in aders, meestal in de benen, kunnen losmaken. naar de longen gaan en vervolgens een persoon doden. De opmerking van de auteurs: "Er is weinig definitief bekend over de omvang van [zijn] publieke gezondheidslast."
Ze behandelen erfelijke hemochromatose, een genetische aandoening bij ongeveer 1 miljoen Amerikanen die eraan toevoeg dat "de mogelijkheid om ijzerstapeling in een vroeg stadium te ontdekken en tussen te komen ... om de ontwikkeling van klinische ziekten te voorkomen ... een uitdaging blijft." Ze blijven zeggen dat terwijl tenminste 3 miljoen Amerikanen lijden aan sikkelcelziekte of drager zijn van de sikkelcel-genmutatie, "de mate waarin de drager status gezondheidsbedreigingen vormt, niet goed is vastgesteld."
De American Journal of Preventative Medicine supplement bestaat uit 13 onderzoeksdocumenten en vijf workshop / samenvattingen van vergaderingen, met twee papers die zich richten op sikkelceltraitscreeningsbeleid bij universiteitsatleten en militaire rekruten, terwijl zeven artikelen zich bezighouden met hemofilie en bloedingsstoornissen, zoals de meest voorkomende zijn hemofilie A en B en de hemoglobinopathieën - sikkelcelziekte en thalassemie.
Alle auteurs zijn topmedisch opvoeders en professionals in de openbare gezondheidszorg. De CDC ondersteunde de publicatie van het supplement via een samenwerkingsovereenkomst met de Association for Prevention Teaching and Research.

Om tegemoet te komen aan deze omstandigheden die vaak over het hoofd worden gezien, stellen Grosse en zijn team een ??kader voor de volksgezondheid voor dat vergelijkbaar is met de 10 essentiële openbare gezondheidsdiensten, maar op basis van zeldzame aandoeningen in plaats van gemeenschappelijke blootstellingen of gezondheidsproblemen.
Het voorgestelde kader vereist dat volksgezondheidsfunctionarissen:

• Evalueer de prevalentie / incidentie van specifieke zeldzame aandoeningen;
• Onderzoek verrichten om vermijdbare oorzaken van gezondheidsproblemen te identificeren bij mensen met zeldzame aandoeningen, waaronder belemmeringen voor een consistent gebruik van effectieve profylaxe en behandeling;
• Kwantificeren van de effecten van zeldzame aandoeningen op invaliditeit, mortaliteit en gebruik van het gezondheidszorgsysteem, in het bijzonder ziekenhuiszorg;
• Opvoeden en empowerment van personen met zeldzame aandoeningen en hun familieleden en eerstelijnszorgverleners;
• Monitor de gezondheidstoestand en de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van mensen die getroffen zijn door zeldzame aandoeningen en hun families;
• Beoordeel de effectiviteit, toegankelijkheid en gezondheidsdiensten voor mensen met zeldzame aandoeningen;
• Zorgen voor toegang tot kosteneffectieve en betaalbare screening-, diagnose-, eerstelijnszorg- en gespecialiseerde gezondheidsdiensten;
• Informeer programma- en beleidsbeslissers over kosteneffectieve strategieën om gezondheidsresultaten te verbeteren voor mensen met zeldzame uitkomsten.
• Breng in voorkomend geval vroege en continue screeningsystemen tot stand;

In een afsluitende verklaring zeggen de auteurs:

"Bloedaandoeningen zijn van vitaal belang voor de volksgezondheid en vice versa." Of ze nu relatief vaak voorkomen of relatief zeldzaam zijn, mensen met bloedaandoeningen hebben gezondheidsuitdagingen die specifiek zijn voor hun aandoening en die deskundige zorgverleners vereisen, toegang tot screening en diagnostische testen en informatie om hen te helpen hun omstandigheden beheren. "

Geschreven door Petra Rattue