Kankerproeven Patiënteninformatie Folders te lang, intimiderend en onbegrijpelijk

Volgens een nieuwe studie van de Universiteit van Leicester die is gepubliceerd in het internationale tijdschrift Sociologie van gezondheid en ziekte, patiëntenbijsluiters voor kankeronderzoek missen het doel, patiënten verklaren dat ze veel te lang, onbegrijpelijk en zelfs intimiderend zijn.
Studie auteur, professor Mary Dixon-Woods, hoogleraar medische sociologie aan de Universiteit van Leicester, afdeling Gezondheidswetenschappen, rapporteert:

"Deze informatiebladen zijn slecht afgestemd op de informatiebehoeften van patiënten en hoe ze echt beslissingen nemen over deelname aan een kankeronderzoek. Sommige patiënten vonden ze erg nuttig, maar veel anderen besteedden weinig aandacht aan hen. met hun arts om een ??beslissing te nemen. '

De auteurs gaan op zoek naar waarom het zo moeilijk is om informatiebladen voor kankeronderzoek goed te krijgen en besluiten de behandeling van 13 kankeronderzoeken te evalueren in samenwerking met de (VK) departementen van Gezondheidswetenschappen en Kankerstudies van de universiteit van Leicester (VK) door informatiebladen te onderzoeken vanaf het moment dat ze werden voorbereid door de onderzoekers die de proeven leidden, door te worden beoordeeld en goedgekeurd door onderzoeksethiekcomités. De auteurs wierven 26 patiënten voor hun studie die aan de proeven deelnamen en de informatiebladen overhandigden.
Auteur Dr. Natalie Armstrong, docent sociale wetenschappen toegepast op gezondheid legde uit:

"We ontdekten dat de onderzoeksethiek commissie zeer zorgvuldig informatiebladen bestudeert en er oprecht voor zorgt dat patiënten op geen enkele manier worden misleid en dat de informatiebladen gemakkelijk te lezen zijn. zijn geschikt. Het probleem is dat de informatiebladen te veel dingen proberen te doen.
Ze hebben uiteindelijk veel van de kenmerken van een juridisch contract. Patiënten vinden ze vaak veel te lang en onbegrijpelijk, en zelfs intimiderend. Veel patiënten waren zelfs van mening dat de informatiebladen niet echt in hun voordeel werden geproduceerd, maar meer over onderzoekers en instellingen die de rugdekking hadden ".

Volgens een deelnemer aan het onderzoek:

"Er was veel jargon dat niet echt noodzakelijkerwijs daarbinnen hoefde te zijn, ik denk dat er veel informatie was die je verbijsterd maakte."

De auteurs concluderen dat de informatiebladen voor kankeronderzoek kunnen worden verbeterd.
Dr. Armstrong zei:

"In plaats van gestandaardiseerde sjablonen te gebruiken, is het misschien beter om een ??lijst met principes te hebben die kunnen worden gebruikt bij het schrijven van informatiebladen. Het zou ook waardevol kunnen zijn om patiënten zelf te betrekken bij het schrijven en beoordelen ervan.
Maar we moeten ook accepteren dat patiënten hun beslissingen over deelname aan proeven op basis van vertrouwen in hun arts kunnen blijven nemen, ongeacht hoe goed de informatiebladen zijn geschreven. We moeten manieren vinden om artsen te ondersteunen bij het rekruteren voor proeven. "

Volgens de Health Research Authority (HRA), bood het onderzoek nieuwe inzichten in het toestemmingsproces en de rol van het deelnemersblad.
Hugh Davies, HRA Ethics Advisor merkte op:

"De HRA erkent de evidente ontevredenheid over informatiefolders voor deelnemers en herschrijft momenteel richtlijnen die meer op sleutelprincipes dan op dictatuur gericht zijn. Het zal werken met publiek, patiënten, onderzoekers en anderen die betrokken zijn bij regulering en governance van onderzoek om naar alles te kijken aspecten van het verkrijgen van toestemming, naast de verstrekte schriftelijke informatie .We zullen ons werk ondersteunen met bewijs en consensus (waar deze bestaat) op het gebied van onderzoek, ethiek en besluitvorming. "

Geschreven door Petra Rattue